#wurstfuerfrieda, diesen Hashtag habe ich vor einigen Tagen in meiner Timeline auf Facebook gesehen und dachte erst, es handele sich um einen Scherz. Tut es aber nicht. Die komplette BBQ-Szene macht sich stark für die vierjährige Frieda, die unheilbar an GM1-Gangliosidose erkrankt ist. Gesucht wird der Austausch mit anderen Erkrankten, Therapeuten, Medizinern. Gesucht wird Hilfe für Frieda.
GM1-Gangliosidose ist ein Enzymdefekt, bei dem Endprodukte des Hirnstoffwechsels nicht vom Körper abtransportiert sondern gespeichert werden. Frieda leidet an der juvenilen GM1-Gangliosidose, also einer Form die sich im Alter von zwei bis drei Jahren zeigt. Ihre Symptome:
- zu niedriger Blutdruck
- Störungen der Körperkoordination
- Krämpfe
- mentale Entwicklungsstörungen
- Lähmungen in Armen und Beinen
- Schluckstörungen
Die kleine Patienten versterben meist noch ehe sie die Pubertät erreichen.
Das Ziel: Möglichst lange fit
Frieda ist eines von 15 Kindern in Deutschland, die an dieser Krankheit leiden.
Das Ziel ist jetzt, die bestmögliche Therapie für Frieda zu ermöglichen. Wichtig ist ein gezielter Muskelaufbau, der dann möglichst lange stabilisiert werden soll. Klingt jetzt nicht besonders schwierig, aber die Krankenkasse zahlt die Therapieform, die Frieda bislang am besten hilft, nur eine befristete Zeit. Auch das Haus, in dem Frieda mit ihrer Familie wohnt, muss barrierefrei umgebaut werden. Die Kosten dafür und für eine weitere optimale Versorgung ihrer Tochter können die Eltern alleine nicht bewältigen.
Ein weiteres Anliegen der Sammelaktion: Die Forschung über diese Erkrankung zu unterstützen. Irgendwann soll niemand mehr an Gangliosidose sterben müssen.
Was wäre die Welt ohne Freunde!
Freunde der Familie haben jetzt zu einer ganz besonderen Charity-Aktion aufgerufen:
Warum gerade Wurst? Weil Frieda für ihr Leben gern Bratwürstchen isst. Und weil das die deutsche Barbecue-Szene auf den Plan gerufen hat, sich richtig stark ins Zeug zu legen. Ich selbst habe den Hinweis auf die Aktion bei Ralf Nowak gefunden, dem Inhaber meiner absoluten Lieblings-Saucen-Manufaktur aus Pforzheim.
Wurst-Kette für Lebensfreude
Wie kommt man nun an Spenden? Dazu haben sich Freunde der Familie etwas einfallen lassen:
Alle, die helfen wollen, posten unter dem Hashtag #wurstfuerfrida ein Foto von sich selbst mit einer Bratwurst. Die kann natürlich auch aus Käse, Tofu oder Soja sein. Gleichzeitig spendet er/sie 2,50 Euro, also den Preis einer Bratwurst, entweder per Überweisung oder über Paypal, und nominiert zwei weitere SpenderInnen. Nominierungen sind ja groß im Rennen. Die hier schenkt sogar Lebensfreude.
Also auf geht’s!
Spendenkonto: Sparkasse Krefeld
Verwendungszweck: Frieda Pelzer
IBAN: DE 7832 0500 0000 1300 1300
BIC: SPKRDE33
Das Konto wird vom Verein Löwenkinder in Viersen geführt.
Ulrike kommuniziert 
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