#wurstfuerfrieda: Wer hilft der kleinen Frieda?

#wurstfuerfrieda, diesen Hashtag habe ich vor einigen Tagen in meiner Timeline auf Facebook gesehen und dachte erst, es handele sich um einen Scherz. Tut es aber nicht. Die komplette BBQ-Szene macht sich stark für die vierjährige Frieda, die unheilbar an GM1-Gangliosidose erkrankt ist. Gesucht wird der Austausch mit anderen Erkrankten, Therapeuten, Medizinern. Gesucht wird Hilfe für Frieda.

Charity-Aktion für Frieda

GM1-Gangliosidose ist ein Enzymdefekt, bei dem Endprodukte des Hirnstoffwechsels nicht vom Körper abtransportiert sondern gespeichert werden. Frieda leidet an der juvenilen GM1-Gangliosidose, also einer Form die sich im Alter von zwei bis drei Jahren zeigt. Ihre Symptome:

  • zu niedriger Blutdruck
  • Störungen der Körperkoordination
  • Krämpfe
  • mentale Entwicklungsstörungen
  • Lähmungen in Armen und Beinen
  • Schluckstörungen

Die kleine Patienten versterben meist noch ehe sie die Pubertät erreichen.

Das Ziel: Möglichst lange fit

Frieda ist eines von 15 Kindern in Deutschland, die an dieser Krankheit leiden.

Das Ziel ist jetzt, die bestmögliche Therapie für Frieda zu ermöglichen. Wichtig ist ein gezielter Muskelaufbau, der dann möglichst lange stabilisiert werden soll. Klingt jetzt nicht besonders schwierig, aber die Krankenkasse zahlt die Therapieform, die Frieda bislang am besten hilft, nur eine befristete Zeit. Auch das Haus, in dem Frieda mit ihrer Familie wohnt, muss barrierefrei umgebaut werden. Die Kosten dafür und für eine weitere optimale Versorgung ihrer Tochter können die Eltern alleine nicht bewältigen.

Ein weiteres Anliegen der Sammelaktion: Die Forschung über diese Erkrankung zu unterstützen. Irgendwann soll niemand mehr an Gangliosidose sterben müssen.

Was wäre die Welt ohne Freunde!

Freunde der Familie haben jetzt zu einer ganz besonderen Charity-Aktion aufgerufen:

#wurstfuerfrieda

Warum gerade Wurst? Weil Frieda für ihr Leben gern Bratwürstchen isst. Und weil das die deutsche Barbecue-Szene auf den Plan gerufen hat, sich richtig stark ins Zeug zu legen. Ich selbst habe den Hinweis auf die Aktion bei Ralf Nowak gefunden, dem Inhaber meiner absoluten Lieblings-Saucen-Manufaktur aus Pforzheim.

Wurst-Kette für Lebensfreude

Wie kommt man nun an Spenden? Dazu haben sich Freunde der Familie etwas einfallen lassen:

Alle, die helfen wollen, posten unter dem Hashtag #wurstfuerfrida ein Foto von sich selbst mit einer Bratwurst. Die kann natürlich auch aus Käse, Tofu oder Soja sein. Gleichzeitig spendet er/sie 2,50 Euro, also den Preis einer Bratwurst, entweder per Überweisung oder über Paypal, und nominiert zwei weitere SpenderInnen. Nominierungen sind ja groß im Rennen. Die hier schenkt sogar Lebensfreude.

Also auf geht’s!

Spendenkonto: Sparkasse Krefeld
Verwendungszweck: Frieda Pelzer
IBAN: DE 7832 0500 0000 1300 1300
BIC: SPKRDE33

Das Konto wird vom Verein Löwenkinder in Viersen geführt.

„Einfach so“-Tag: 007 Wüstenfieber bei der Rallye Allgäu Orient 2014

Ein paar Typen mit alten Autos unterwegs vom Allgäu nach Amman in Jordanien, das klingt eher nach großem Abenteuer denn nach „einfach so was Gutes tun“.  Stimmt aber nicht, denn das Team 007 Wüstenfieber zauberte mit seinem Einsatz sicher manch einem unterwegs ein Lächeln ins Gesicht. Nicht nur die Autos bleiben als Spende für soziale Projekte im Land zurück, auch der Hauptpreis, ein echtes Kamel, wird für den sozialen Zweck gespendet. Möglich machen das unter anderem engagierte Sponsoren, die Lust auf Wüstenstaub und Abenteuer haben. Einfach so.

In der Bahn lernt man manchmal spannende Leute kennen. Auf der Hinfahrt eine super agile, liebenswerte, eloquente, warmherzig Frau, der ich kaum glauben konnte, dass Sie schon über 70 ist und für die Onlinebuchung mit Bahncard 50 das Normalste der Welt ist. Auf dem Rückweg dann einen bekannten deutschen DJ, der inzwischen in der Schweiz lebt, und seine Begleitung.

Und dann war da noch das Team 007 Wüstenfieber. Aufgefallen sind sie mir, weil einer davon – ich denke, es war Michi  es war Matthi, Michis Bruder – sich sehr zuvorkommend um ein junges Paar mit viel Gepäck gekümmert hat, die im völlig falschen Zug gelandet waren.

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Auf dem 007 Wüstenfieber Blog gibt es noch viel mehr tolle Bilder und die Hintergründe zur Rallye Allgäu Orient

Aber zurück zum Team 007 Wüstenfieber. Die Jungs kamen gerade von der Rallye Allgäu Orient 2014 zurück und sahen sehr zufrieden aus. Drei Wochen Auto-Sound und Wüstensand. Ok, zu Anfang sicher nicht. Das Allgäu ist zwar teilweise wüst ländlich, aber Sand gibt es nicht so viel. Kann man sich vorstellen, dass so ein Abenteuer ganz nach dem Geschmack von allen ist, die nur bei dem Wort Rallye schon die Motoren röhren hören.

Zwar hatten wir nur kurz Zeit für einen Plausch, aber mich hat beeindruckt, dass nicht kam: „Boah, das war so geil mit den Autos in der Wüste“ – das war es unbestritten auch, wenn man sich die Bilder im Blog von Team 007 Wüstenfieber ansieht. Statt dessen kam: „So viele nette, freundliche Leute! Überall wurden wir herzlich empfangen und zum Essen eingeladen. Toll!“ Ich glaube, besser kann man Internationalität nicht leben. Mein Kompliment an die Sponsoren! Ich kann mir vorstellen, dass dieses Team eure Marken mehr als gut vertreten hat!

Ja aber was ist jetzt mit Charity. Noch mehr Charity. Charity, an der das Team nicht ganz so viel persönlichen Genuss hat? Darum geht es doch bei den „Einfach so“-Tagen. Die gibt es auch. Wer das Team 007 Wüstenfieber in seinen Aktivitäten in Rumänien und Bulgarien unterstützen möchte: Hier geht es lang.

Und weitererzählen hilft natürlich auch.

„Einfach so“ – Tag: Wenn Werbung Gutes tut

Es gibt Zeiten, da würde man gerne selbst helfen, kann es aber nicht. Zum Beispiel, wenn man in bestimmten Fällen nur mit Geldspenden wirklich helfen kann, die eigenen finanziellen Mittel das aber zu diesem Zeitpunkt nicht hergeben. Als Bloggerin hat man dann oft die Möglichkeit, mit der eigenen Reichweite zu unterstützen. Man sorgt dafür, dass das Thema noch mehr Menschen erreicht. Oder man beteiligt sich an Aktionen wie Blogging4Charity von bonprix.

Man kann sicher diskutieren, warum ausgerechnet alle immer in der Weihnachtszeit mit Spendenaufrufen winken. Schließlich hat das Jahr zwölf Monate und nicht nur den Dezember. Ich persönlich bin mir nicht sicher, ob man damit die Spendenbereitschaft nicht künstlich senkt. Schließlich kann jeder Euro nur einmal ausgegeben werden. Egal ob für Spenden, Lebensmittel oder Weihnachtsgeschenke. Praktisch, wenn es dann Unternehmen gibt, die die Sache mit der Spende für uns übernehmen.

Mein Blog unterstützt die Sternenbrücke

Blogging4Charity: Du bloggst, bonprix spendet

bonprix gehört derzeit zu diesen Unternehmen. Mit der Aktion Blogging4Charity wendet es sich gezielt an Blogger_innen und spendet für jeden Blog in den ein Beitrag, mit dem Aktions-Symbol integriert ist, 50 Euro an eines der dieser beiden Projekte:

  • Kinder-Hospiz Sternenbrücke
    Seit 2003 hilft die Sternenbrücke Kindern, Jugendlichen und seit 2010 auch jungen Erwachsenen bis zu einem Alter von 27 Jahren mit verkürzter Lebenserwartung, ein würdevolles Leben bis zu ihrem Tod führen zu können.
  • Tirupur School for the deaf (bonhelp) 
    In der Tirupur School for the deaf leben zur Zeit 350 gehörlose Kinder aus sehr armen Familien, einige Waisen oder Halbwaisen. In der Schule lernen die Kinder als erstes die Gebärdensprache lesen und schreiben und bekommen die gleiche Ausbildung, wie in anderen Schulen.

Klar ist das letzten Endes primär Marketing für das Unternehmen. Blogger Relations werden aufgebaut, Image als sozial agierendes Unternehmen gepflegt und natürlich Öffentlichkeitsarbeit betrieben. Na und? Dafür wird Kindern geholfen, die keinen guten Start in ihr Leben hatten. Mit einem simplen Blogeintrag. Einfach so!

[edit] Wer nicht bloggen kann, kann auch einfach so an die beiden Projekte spenden. Einfach auf die Weihnachtskugel klicken, bonprix hat ganz unten auf der Seite die direkten Bankverbindungen von Sternenbrücke (hier gibt es auch eine Wunschliste für Sachspenden) und Tirupur School for the deaf aufgeführt.

[edit|edit] Und während die einen noch diskutieren, ob man sich als Blogger_in so billig „verkaufen“ soll und ob Bonprix jeden im Vorfeld hätte persönlich anrufen sollen, um über die Spendenbudgetgrenze von 5.000 Euro zu informieren, haben andere bereits gebloggt und/oder ein paar Punkte auf der Sternenbrücke-Wunschliste abgehakt. Zum Beispiel: